Cómo ya sabéis, el próximo 29 de Febrero se celebra el primer Día Europeo de las Enfermedades Raras. En esta jornada tan especial para nosotros, el principal objetivo debe ser caminar unidos, en una sola dirección y con una única voz que grite al unísono: ¡LUCHEMOS POR LOS MÁS DE TRES MILLONES DE ESPAÑOLES QUE SUFREN ENFERMEDADES DE BAJA PREVALENCIA!
Para lograr que este mensaje alcance a todos los rincones de España, desde la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) estamos organizando numerosos actos simbólicos que pretenden concienciar a la población de la precaria realidad social y médica que viven los afectados. De esta forma, y a través de diversas iniciativas se luchará por fomentar la investigación, por impulsar los tratamientos y por erradicar el rechazo social que merma la calidad de vida de los enfermos.
En concreto, a continuación os explicamos que actos se van a realizar desde FEDER:
EXTREMADURA
Desde la delegación de Extremadura se va a realizar una gran cobertura informativa para dar a conocer este día. Para ello, se van a realizar 90.000 trípticos informativos, y centenares de carteles y expositores que van a dirigirse a todos los Centros de salud y hospitales de la comunidad, así como a la red de farmacias extremeñas. No obstante, y con el objetivo de acercar las Enfermedades Raras a la población, también se va a remitir dicha información a otros puntos de interés. Algunos de ellos son:
- Centros de Atención al Discapacitado (CADEX)
- Consejería de Sanidad y Dependencia
- Gerencia del Servicio Extremeño de Salud
- Sedes de las Asociaciones de ER y FEDER
- 33 Centros de Discapacitados
- Centros de Salud Mental
- Cuidados paliativos
- Colegio de Farmacéuticos de Badajoz
CATALUÑA
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), junto con FEDER organizarán el próximo 29 de febrero en Barcelona unas “Jornadas sobre Prevención y Diagnóstico Precoz de las ER y Emergentes, en Atención Primaria y Urgencias”.
Con este encuentro, se pretende abrir un foro sobre el abordaje de estas patologías de baja prevalencia. De esta forma, se tratarán aspectos tan importantes para los afectados como la prevención, la detección, el tratamiento o la investigación. La exposición de dichos temas correrá a cargo de los más prestigiosos profesionales sanitarios y farmacéuticos, así como de las organizaciones de pacientes afectados y sus familiares.
Entre las personalidades invitadas, se destaca la posible presencia de Bernat Soria, Ministro de Sanidad y Consumo. Durante su intervención, desde FEDER se le hará entrega de las más de 35.000 firmas recogidas durante la campaña “Haz Tu Parte”, símbolo del apoyo que durante todo este tiempo nos habéis dado.
Para aquellas personas que deseen más información sobre estas jornadas:
Pero los actos en Barcelona, no concluyen aquí. Por la noche, todos juntos podremos asistir a la Cena Benéfica en el Hotel Princesa Sofía para poder deleitarnos con un suculento menú, al compás de la música de una orquesta “muy especial”. De momento, no podemos adelantar más. No obstante, si queréis saber de que se trata no tenéis más que animaros y dejaros sorprender.
Además, durante la cena, los asistentes podrán disfrutar de la muestra de fotografías “Uno en un millón”, en donde se expondrán las mejores fotos del concurso en 2006 y 2007. Con esta actividad se pretende agradecer a todos aquellas personas que con sus fotografías han formado parte de la historia de FEDER transmitiendo sus emociones en una imagen y haciéndonos disfrutar y emocionarnos con ellas.
ANDALUCÍA
Desde el sur de España se quiere celebrar este día dando protagonismo a los “más peques de la casa”. Por ello, se ha preparado una serie de actividades ludico-informativas en el Cortijo del parque del Alamillo de Sevilla. En esta ocasión, la cita será el día 28, ya que al coincidir con la festividad del Día de
Andalucía todo el mundo que lo desee podrá asistir.
Andalucía todo el mundo que lo desee podrá asistir.
El programa del día es el siguiente:
Actividades
10:00 a 11:00 h.- Recepción y organización de mesas informativas. (Cada asociación que así lo desee, podrá llevar documentación sobre las patologías que representa para dar difusión a las mismas)
11 a 12:00 h – Marcha por el parque con pancartas y una suelta de globos
12:00 a 14:00 h. – Actividades para niños:
- Pintura de caras
- Globofexia
- Cuenta cuentos
- Globofexia
- Cuenta cuentos
14:00 a 16:00 h. Comida (Paella para todos)
16:00 a 17:30 h. Teatro para niños y café para adultos
17.30 a 18:00 h. Agradecimientos y despedida
COMUNIDAD VALENCIANA
Desde la delegación de la Comunidad Valenciana, se va a convocar una reunión extraordinaria el próximo día 23 de febrero en la que se va a tratar de forma especial el Día Europeo de las Enfermedades Raras.
Para ello, entre todos los asistentes se va a apoyar el manifiesto elaborado por todos los europeos con motivo del día tan especial. Posteriormente, y con el objetivo de obtener la mayor difusión posible, se elaborarán unas conclusiones de este día en la Comunidad Valenciana y se transmitirá a los medios de comunicación para su divulgación.
OTROS ACTOS
Juegos, conferencias, reuniones, paellas, cenas…Y la cosa no acaba aquí. Hay más, mucho más. No obstante, todavía no lo podemos desvelar, ya que estamos cerrando los últimos detalles. Aunque una cosa sí sabemos seguro: la diversión, la información, la solidaridad y un montón de amigos no van a faltar. ¡OS ESPERAMOS!
Para más información:
María Tomé. Departemento de comunicación. Tlf: 915334008