29 de febrero: Todos caminaremos unidos y en una sola dirección: ¡LUCHEMOS POR LOS MÁS DE TRES MILLONES DE ESPAÑOLES AFECTADOS!
Una gran fiesta infantil en Alicante, una Mesa redonda en Molina de Segura (Murcia) o puntos informativos en Valencia son algunas de las actividades que nuestras asociaciones han puesto en marcha para el próximo Día Europeo de las ER
¡Todo está en marcha!
Las pilas cargadas y el ánimo más alto que nunca para celebrar juntos el Día Europeo de las Enfermedades Raras, un día “informativo-festivo” donde el principal objetivo no es otro que transmitir a la sociedad la situación actual de los millones de personas que sufren en Europa las enfermedades de baja prevalencia.
Las asociaciones de afectados ya se han puesto manos a la obra con el fin de que ese día esté todo previsto. Por ello, desde este espacio, os iremos transmitiendo puntualmente todas las actividades que se vayan a realizar desde los distintos colectivos:
ASOCIACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD (ADIBI). La asociación, como entidad involucrada y conocedora de los problemas que padecen las personas con patologías de baja prevalencia van a realizar varias actividades el 29 de febrero. En concreto, por la mañana se unirán al manifiesto elaborado por Eurordis para transmitir la importancia de este día. Tras este acto, los protagonistas son los más "peques" de la casa. Por ello, a partir de las cinco de la tarde tendrá lugar una Gran Fiesta Infantil en el pabellón del polideportivo de Ibi, con Hinchables, globos, taller de zancudos, maquillaje de fantasía, música, etc... Pero la cosa no queda aquí. Un día tan único se tiene que culminar rodeado con personas únicas mediante una suculenta cena donde aparte de sorpresas, se vivirá un bonito acto de convivencia.
EL AYUNTAMIENTO DE MOLINA DE SEGURA (Murcia). Desde la administración de esta ciudad también van a aportar su granito de arena en este día. Para ello, realizarán diversas actividades el 29 de febrero que tendrán como ejes dos aspectos fundamentales: la concienciación ciudadana y la información. En concreto, y para lograr solidarizar a la población en la lucha contra las patologías de baja prevalencia, los responsables del ayuntamiento de esta región murciana van a realizar una recogida masiva de firmas por toda la ciudad, incidiendo sobre todo, en hospitales y centros sanitarios. Por otro lado, y priorizando el aspecto informativo, a partir de las 19:00 horas se llevará a cabo una mesa redonda que abordará las principales carencias socio-sanitarias que viven los afectados por patologías de baja prevalencia. En estas ponencia intervendrán importantes personalidades médicas en el terreno de las ER como Manuel Posada, responsable del Instituto de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Antonio María Rabasco Álvarez, catedrático de Farmacia y Tecnología Farmacéutica de la Universidad de Sevilla y Vocal de Docencia, Investigación e Industria del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y Prudencio Rosique Robles, presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia.
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS NEUROMUSCULARES DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS. El colectivo junto con la asociación de enfermos de Esclerosis Lateral Amiatrófica del Principado de Asturias y la Asociación de Neurofibromatosis de la región instalarán mesas informativas en los principales hospitales de Asturias. En estos puntos informativos entregarán información, así como animarán a la sociedad a que se sensibilice con los afectados por patologías de baja prevalencia.
ASOCIACIÓN DE LUCHA CONTRA LA DISTONÍA EN ARAGÓN (ALDA). La asociación se ha puesto en contacto con otras organizaciones y con enfermos de otras patologías poco conocidas (narcoléxia, Esclerosis Lateral Amiatrófica...) para celebrar de una manera lúdica y festiva el Día Europeo de Enfermedades Raras. Para ello, el mismo día 29 de febrero, los pacientes y familiares se van a reunir en la sede de ALDA (C/ Madre Genova Torres Morales 9. Zaragoza) para hacer una primera aproximación al Día Europeo y mostrar a todos el trabajo que se realiza desde la asociación. Posteriormente, todos juntos pasearán por la ciudad como forma de mostrar la unión que simboliza este día. La tarde concluirá en una chocolateria donde todos los asistentes podrán degustar una suculenta merienda.
Por su parte, LA ASOCIACIÓN DE ESCLERODERMIA DE CASTELLÓN (ADEC) tiene previsto realizar el mismo 29 de febrero una jornada informativa acerca de su enfermedad. Para ello, durante toda la mañana repartirán, por diferentes puntos de su localidad, 16.000 trípticos informativos con el principal objetivo de dar a conocer las principales carencias sociales y médicas que sufre su enfermedad. Además, para lograr una mayor difusión, desde ADEC tienen previsto instalar 7 mesas informativas y de cuestionación en diversos puntos de Castellón capital. Si queréis saber más sobre estos actos no dudéis en consultar la web: http://www.esclerodermia-adec.org/
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA. El colectivo asistirá el propio Día Europeo de las Enfermedades Raras a ExpoOptica (Salón Internacional de Óptica y Optometría). Desde allí, informarán a través de trípticos sobre las consecuencias sociales y médicas que sufren los afectados por enfermedades raras. Esta actividad de divulgación será muy valiosa, ya que se transmitirá a colectivos médicos y profesionales.
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE JOUBERT. La organización ha realizado una campaña de recogida de donativos, que comenzó con el inicio de la campaña "Haz Tu Parte" y concluirá el 29 de febrero con motivo del Día Europeo de las ER. Dicha campaña tiene como misión la recogida de monedas menores o iguales a 5 céntimos, para destinarlos a proyectos relacionados con la Asistencia Terapéutica, la gestión de grupos de autoayuda de familiares y la divulgación del Síndrome de Joubert
ASOCIACIÓN VALENCIANA DE AFECTADOS POR EL LUPUS. Desde la organización, van a instalar mesas informativas en el Hospital La Ribera de Alcira (Valencia) con el fin de transmitir información a todas las personas que deseen acercarse al stand. Incidir en las carencias sociosanitarias que sufren las patolgías de baja prevalencia será uno de los objetivos fundamentales de este acto informativo que se llevará a cabo el mismo día 29 de febrero.
Estos son sólo algunos ejemplos, sin embargo…hay más. Desde FEDER ya se están ultimando los detalles para que el día 29 todos seamos los protagonistas. Conciertos, cena benéfica, actos lúdicos, conferencias…todo está en marcha. En muy poco tiempo os ofreceremos toda la información completa en este mismo espacio para que nadie os perdáis esta fiesta.
Acordaros: ES NUESTRO DÍA. TODOS JUNTOS EN LA LUCHA POR LAS ENFERMEDADES RARAS