Ø Ø Vivencia personal de la enfermedad e información de la misma.

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ENFERMEDADES-RARAS

Enfermedad rara

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Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o enfermedad poco frecuente, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

Ciertas enfermedades con más del 5/10.000 de individuos afectados se incluyen también entre las enfermedades raras, dado que las subpoblaciones de esta condición pueden ser menores que la prevalencia estándar. Alrededor de 30 millones de europeos están afectados por enfermedades raras (2003), calificación que merece aquellas en las que el número de afectados es inferior a 185.000, cifra que en España se reduce a 20.000.

En la literatura médica se han descrito entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, y se estima entre 4.000 y 5.000 el número de ellas para las que no existe tratamiento curativo.

Tabla de contenidos

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Organizaciones continentales y mundiales [editar]

Bibliografía [editar]

Referencias [editar]

Direcciones de interés (España) [editar]


  • Organismos públicos:
    • Centro Estatal de Referencia de Atención Socio-Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos 
   Información: http://www.diariomedico.com/midm/documentosps/centroburgos250106.pdf
 Página web: http://www.seg-social.es/imserso/
  • Asociaciones y entidades sin ánimo de lucro:
    • Asociación Española para el Registro y Estudio de las Malformaciones Congénitas. (ASEREMAC) 
   Domicilio : Facultad de Medicina. Universidad Complutense
 Localidad : 28040 Madrid
 Provincia : Madrid
 Teléfono  : 913941587, 913941591
 FAX       : 913941592
    • Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo. (ADAC) 
   Domicilio : C/ Enrique Marco Dorta 6
 Localidad : 41018 Sevilla
 Provincia : Sevilla
 Teléfono  : 902195246, 954989889
 FAX       : 954989790
 correo-e  : a.d.a.c@telefonica.net
 WEB       : http://www.geocities.com/HotSprings/Villa/4521/
    • Fundación 1000 para la Investigación de los Defectos Congénitos 
   Domicilio : C/ Serrano 140
 Localidad : 28006 Madrid
 Provincia : Madrid
 Teléfono  : 913941587
 FAX       : 913941592
 WEB       : http://www.fundacion1000.es/
    • Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER) 
    Domicilio : c/ Enrique Marco Dorta, 6 local
  Localidad : 41018 Sevilla
  Teléfono  : 954 98 98 92
  FAX       : 954 98 98 93
  Correo-e  : f.e.d.e.r@teleline.es
  Información y contacto: 902 18 17 25 / info@enfermedades-raras.org
  WEB       : http://www.enfermedades-raras.org/es/default.htm
    • European Organization for Rare Disorders (EURORDIS) 
    Domicilio:  Plateforme Maladies Rares 102, Rue Didot
  Localidad:  75014 Paris
  Teléfono :  00 33 1 56 53 53 40
  FAX      :  00 33 1 56 53 52 15
  Correo-e :  eurordis@eurordis.org
  WEB      :  http://www.eurordis.org
    • Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi (AMSPW) 
   Domicilio : C/Las Naciones 15, 4º Iz
 Localidad : 28006 Madrid
 Provincia : Madrid
 Teléfono  : 914352250
 Correo-e  : amspw@amspw.org
 WEB       : http://www.amspw.org

Nota: si conoce algún dato de su país sobre enfermedades raras, por favor introdúzcalo aquí. Gracias.

Véase también [editar]

Obtenido de "http://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_rara"

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