EL COMIENZO
Honestamente,
no sé cómo comenzar esta, nuestra
historia, pero algo me dice que debe de ser así.....
Mi
nombre es Jesús Torres y padre de un niño fabuloso.
Gerard,
nació el 08/07/04 de parto natural, aunque fue prematuro con 36,3 semanas de
gestación y con un peso de 1,930 Kg., pasando a neonatos nada más nacer, hasta
cumplir los 14 días de vida.
En este
tiempo Gerard no era diferente a cualquier niño de su edad, sin embargo no
tardo muchos días en aparecer los síntomas de 'algo no iba del todo bien'.
A los
27 días, Gerard, tiene que ser visitado en Urgencias del Parc Tauli de
Sabadell, por fiebre de 38.3, dándose de alta una vez controlada esta.
En
fecha 19/11/04, debemos de volver al hospital con fiebre alta, donde quedaremos
ingresados, para poder averiguar el por qué se estas inexplicables subidas de
temperatura corporal, donde se le empezara con un 'estudio-tratamiento,
síndrome febril e hipotonía con retraso psicomotor', estas pruebas duraran
hasta el día 23/12/04.
LAS PRUEBAS
El
mismo día al Gerard, se le pone una vía intravenosa a fin de poder
administrarle la medicación, a la mañana siguiente esta vía se obstruye y
después de intentar volver a ponérsela de nuevo con resultado negativo y no por
falta de intentos del personal de planta del hospital, que siempre actuaron de
forma correcta y precisa.
En la
misma noche se accede a introducirle una 'sonda naso-gástrica', para proseguir
con el tratamiento. Esta medida en un principio será temporal, con el
pensamiento de una vez acabado con el tratamiento podérsela quitar, no obstante
Gerard, deberá de llevarla durante bastante tiempo (Abril'05).
En el
tiempo del ingreso Gerard, deja de comer por sí solo, a consecuencia de su
hipotonía, con lo cual debemos de administrarle la alimentación por dicha
sonda. Durante las semanas siguientes, se siguen haciendo las innumerables
pruebas (análisis de sangre, analíticas de orina, cultivos, Rx, y un largo
etc., etc.....), algunas de estas pruebas ya han sido cursadas por su pediatra
Dr.Romera, pues es el quien empieza a observar que nuestro hijo es algo
'hipotónico', todas ellas con resultado negativo, hasta llegar el día que se le
toma una muestra del cabello, en que se le observan una forma 'ensortijada' y
frágil', es a partir de este momento cuando se decide que el día 2/12/04 se le
ha de hacer una "Resonancia", para poder determinar dónde está el
mal, durante dicha prueba Gerard se despierta , con lo que esta no se puede
hacer. Al cabo de una semana se pide una segunda"Resonancia"
(10/12/04) en esta ocasión si se le consigue hacer, (12:30 horas)... esta misma
tarde (16:00 horas) se confirma que a Gerard algo le ocurría. Su
Neuro-pediatra, la Dra.Escofet, nos da la fatal noticia....., Gerard padece una
de las denominas 'Enfermedades-raras', que ha
falta de una prueba para su total confirmación, muy posiblemente sea la llamada
"Enfermedad de Menkes" sin tratamiento
efectivo, pues todavía esta enfermedad se sigue estudiando, lo único que se
conoce que puede funcionar y está en fase de pruebas es el "Histidina de
Cobre"., y que nosotros lógicamente accedemos para comenzar el tratamiento
bajo supervisión del hospital.
En este
punto, nos iremos a casa para pasar la Navidad..... , a fin de volver a
mediados de Enero para comenzar con el tratamiento a seguir...
EL TRATAMIENTO
A
partir del 12/01/05 Gerard, comienza con el tratamiento 'Histidina de Cobre',
que se le ha de administrar cada 24 horas, por vía subcutánea y una dosis de
400 mlgrs.
Durante
una semana, nos enseñaran (a los papas), como administrarle la medicación para
que se la pongamos en casa y no tener que ir al hospital cada día para ello.
Aproximadamente
cada 2 meses, se le ha de hacer una analítica con el fin de controlar los
niveles de cobre en sangre. Estos controles se efectúan en Hospital de día, en
el mismo edificio del Hospital Tauli de Sabadell.
SUS PRIMERAS CONVULSIONES
Domingo
06/02/05, Gerard tiene sus primeras convulsiones, nosotros no tenemos ni idea
de lo que le está ocurriendo, simplemente acudimos lo más rápido posible al
Hospital, cuando llegamos nos introducen en un 'Box', estaremos con él
alrededor de 12 personas, entre personal sanitario y por supuesto sus papas,
intentando encontrarle una vía de acceso para administrarle la medicación con
el fin de poder detener dichas convulsiones, no siendo posible durante un largo
espacio de tiempo. En este tiempo por nuestras mentes pasan un sinfín de
pensamientos y sentimientos. No es hasta la llegada de la Dra. Gili, que
gracias a su profesionalidad y su saber estar, quien pone fin a este
sufrimiento. Deberemos de llevar a Gerard a U.C.I.Pediátrica, y es aquí bajo
supervisión médica donde se consigue parar las convulsiones. Durante varios
días quedaremos en observación, para pasar a planta, y al cabo de 13 días
volver a casa. Después de este episodio, Gerard deberá de tener tratamiento de
base, Depakine 0,3 CC/12h.
CAMBIO A SONDA GÁSTRICA
Después
de los consejos por parte de los médicos responsables de Gastroenterología,
Dra.Guallarte, Dr.Vila y Dra.Colomer, en fecha del 19/04/05 decidimos cambiar
la sonda naso-gástrica a percutánea (en la barriguita), y así poder tener otro
tipo de alimentación, ya que hasta ese momento solo podía tomar leche o zumos.
Durante este ingreso nos dan la confirmación de que Gerard padece la
"Enfermedad", los resultados llegan desde Dinamarca, país donde se
remitió las pruebas a petición de la persona responsable de genética del
hospital, la Dra.Gabau.
Después
de varias semanas se decide cambiar la sonda por el definitivo 'Botón gástrico'
(31/05/05), en el momento de la intervención y por culpa de la 'enfermedad',
los profesionales de cirugía, el Dr.Falco y su equipo médico, deben de detener
la intervención a consecuencia de una complicación al introducir dicha sonda.
A raíz
de la complicación debemos de colocar un "Port a Cath", después de
varios intentos fallidos al buscar vía para poder introducirle 'alimentación
parental', pues en este momento no se puede administrar otro tipo de alimento.
Durante
este ingreso se ha de hacer una 'Transfusión de concentrado de Hematíes'
(glóbulos rojos), es muy posible que el causante ha sido el sangrado que hemos
tenido durante el cambio de la sonda. Se nos da de alta el día 18/06/05,
afortunadamente sin más complicaciones...
VESICOSTOMIA
Gerard,
vuelve a ser intervenido quirúrgicamente el día (19/07/05), por el equipo de
cirugía pediátrica, con los doctores Rigol y Sanvicente, en este caso para
extraerle la vejiga de orina (Vesicostomia), pues los (divertí-culos)[bolsas de
aire], que se le han formado alrededor de está NO le dejan orinar por su conducto
habitual. Aprovechando que se le debe anestesiar desde la cintura hacia abajo,
le extraeremos también una hernia inguinal que tampoco le deja descansar... A
partir de este instante, Gerard ha de precisar (aproximadamente), cada hora un
cambio de pañal, crema y gasas
impregnadas especiales para la zona, puesto que está haciendo (Pipí) las
24 horas directo a pañal, y estos No están preparados para la absorción de esta
zona. (Con el consiguiente gasto que esto supone).
NUEVAS CONVULSIONES
El día
22/09/05 Gerard, ha de volver a ser hospitalizado para controlar un nuevo
episodio de convulsiones, después de varias pruebas, nos dan de alta el día
08/10/05, con nueva dosis de medicación, en este caso aparte del Depakine, nos
vamos a casa con Topamax en la dosis 2,5 mgrs/12h.
INFECCIÓN URINARIA
El día
27/10/05 debemos de volver al hospital, después de varias perdidas de
conciencia seguidas de rigidez general y somnolencia por parte de Gerard que, a
consecuencia de estas está mucho más irritable.
Nada
más llegar a Urgencias, se le toma una muestra de orina que nos dará resultado
positivo de infección, por lo que se nos deberá de ingresar en planta hasta la
fecha del 7/11/05 a fin de seguir con tratamiento intravenoso de antibiótico
para curar esta infección, durante este periodo de tiempo se le ajustará la
dosis del Depakine a 0,75 cc /12 horas. y con nueva medicación para evitar
vómitos, en este caso será Motilium 2cc/8 horas.
OBTENCIÓN GRADO DE DISCAPACIDAD
13/02/06,
Gerard ha de pasar por tribunal-médico para la obtención del certificado que
acreditará su disminución física.....
En
fecha de 20/3/06 nos hacen llegar por correo certificado el grado de
discapacidad, donde nos indican que Gerard tiene el 75 % de este.
A
partir de este momento comenzaremos con el calvario de la burocracia,
(presentación de un sinfín de documentación a varias instituciones, etc.,
etc.), para poder conseguir las ayudas tanto materiales como económicas que
nuestro hijo precisa...., (creemos que este tema no es el momento de exponerlo,
pues estamos bastante desilusionados con la administración pública).
Gerard
a pesar del grado de disminución que posee, no le corresponde varias de las
ayudas que precisa, porque al no tener la edad de los 3 añitos, depende de otra
persona en su vida cotidiana, como cualquier otro niño de su tiempo...... 'Ley de Dependencia' [leer más].
Como ya
hemos comentado anteriormente, este tema lo dejaremos apartado por el
momento....
BRONCO-ASPIRACIÓN
En la
mañana del 19/04/06 , después de la primera toma alimentaría y tras la espera
del tiempo suficiente para su digestión , Gerard tiene un vomito al que le
sigue una 'Bronco-aspiración', por la falta de poder coger aire para respirar
por si solo ni tan siguiera con la incansable ayuda de su mama ,quien debe de
pedir auxilio a una vecina para que esta pueda llamar al Servicio de
Emergencias Médicas (SEM) , quienes actúan rápidamente, (no tardan ni tan
siguiera 8 minutos en llegar a nuestro domicilio), una vez en casa observan que
Gerard apenas tiene oxígeno en sangre (saturación) , por lo que se decide pasar
a intubarlo para poder ofrecerle respiración manual hasta la llegada al
Hospital Tauli, quienes ya están avisados de la llegada de nuestro hijo, a
nuestra llegada nos espera la supervisora de enfermería Magda Davi, quien nos
acompañara y nos dará consuelo en este preocupante episodio de nuestras vidas y
que gracias a ella los ingresos que tenemos que hacer en el hospital son mucho
más llevaderos. Gerard ha de ser ingresado en UCI., para poder controlar su
respiración que pasara a ser mecánica....
Gracias
a su equipo médico, encabezado por la Dra.Gili, Gerard se recupera en la misma
tarde, y respirara por si solo durante varias horas, para volver a respiración
mecánica hasta la mañana siguiente....Durante esta mañana Gerard tiene una
parada cardio-respiratoria de la que se recupera tan solo con un pequeño masaje
respiratorio, quedaremos ingresados en UCI. durante varios días hasta pasar a
planta el día 23/4/06, dándonos de alta el día 26/4/06.
Durante
el ingreso se ajusta la dosis de la medicación para dejar de tomar Depakine a
solo tomar Topamax en la dosis de 0,62 mgrs/12 horas .y pasaremos de tomar
Motilium a Prepulsid en la dosis de 2,5 cc /8 horas.
ATRAGANTAMIENTO
En la
madrugada del 1/05/06, Gerard tiene un pequeño indicio de atraganta-miento a
causa de su hipotonía, deberemos de ir al Hospital nuevamente para su
observación y después de varias horas nos iremos a casa sin más
complicaciones....
2ª BRONCO-ASPIRACIÓN
Estando
pasando unos días de relax en la provincia de Tarragona Gerard vuelve a tener
una bronco-aspiración y en este caso deberemos de acudir al Hospital
Universitario de Tarragona Joan XXIII , para observación donde pasaremos 3 días
de ingreso...
SOBRE INFECCIÓN RESPIRATORIA
Sábado
23/09/06, deberemos de volver con Gerard a ir a Urgencias del Tauli a
consecuencia de un pequeño brote de resfriado, a quien nada más llegar le
comprobaran la saturación y le haremos unas placas del pecho para ver como tiene
sus pulmones a fin de determinar el tratamiento a seguir, después de una sesión
de ‘Ventolin’, nos dejaran en observación varias horas comenzando ya con el
tratamiento antibiótico, estaremos ingresados en planta hospitalaria. Al día
siguiente, sobre las 20 horas, Gerard tiene una parada cardio-respiratoria en
brazos de su papa...... Después de los masajes que los profesionales sanitarios
del Hospital Tauli, a parte de la Dra. Gili, [que tenemos la suerte dentro de
la desgracia], que siempre está en los momentos más preocupantes de la vida de
Gerard, la acompaña el Dr. Souheil y como no la inestimable ayuda de todo el
personal de enfermería de planta y urgencias, de los no tenemos más que
palabras de agradecimiento por todo lo que están haciendo por nuestro hijo, a
quien se debe de recurrir a remontarlo a base de ‘Adrenalina’, y posteriormente
intubarlo. Gerard deberá de pasar a UCI. para controlar su evolución después de
este importante episodio. Nos dan de alta el día 6/10/06, con medicación para
inducir al sueño y poder así descansar durante toda la noche. Pasaremos en
observación durante 15 días con respirador, pues desde este momento, Gerard
deberá de dormir con él, ya que por su hipotonía, su lengua se le va hacia
atrás con el consiguiente riesgo de obstruirse la tráquea y ahogarse él sólito.
2ª INFECCIÓN DE ORINA
Después
de varios días acudiendo al hospital, para poder determinar de dónde provienen
unos puntuales dolores que, en nuestra humilde opinión y observando a Gerard,
deben de ser muy fuertes, pues él al acabar de darle el dolor queda agotado,
con ganas de querer dormir.
El
martes día 30/01/07 la Dra. Colomer, pide una 'Ecografía' a fin de encontrar el
foco de tanto dolor, en su exploración, la Dra. Duran observa que en el riñón
derecho se empieza a generar algo de calcificación, pero no cree que sea este
el causante del dolor.
Jueves
1/02/07 a petición de su Nefrólogo el Dr. Rojo, quedaremos ingresados para
recogida de orina 24 horas, a Gerard se le hace a través de la 'Vesicostomia',
(por eso debemos de hacerla en el hospital), aprovechando este ingreso se le
pide también una analítica de sangre, pudiendo regresar a casa el Sábado, pues
los resultados de la orina no estarán hasta el Lunes o Martes, ante la
posibilidad de sufrir una infección, comenzaremos a tomar antibiótico antes de
los resultados y será 'Augmentine' , a fin de tratar lo más pronto posible esta
infección.
El
lunes llamaremos al Dr. Rojo, para comentarle que los dolores siguen
persistiendo, y es él quien nos prescribe 'Nolotil', para aliviar estos
pinchazos. No será hasta el Miércoles cuando nos dan los resultados de las
pruebas, y a pesar del tratamiento que ya se inició, los resultados nos dicen
que Gerard tiene una importante infección de orina, debiendo cambiar el
antibiótico antes descrito por otro más fuerte, pues el anterior no hace la
función que precisamos, en este caso pasamos a 'Denvar' durante 10 días.
2ª TRANSFUSIÓN de SANGRE
07/02/07,
acudimos nuevamente al hospital después de haber mantenido conversación
telefónica con el doctor de la planta, al que le comentamos que Gerard sigue
padeciendo molestias y que a primera hora de esta mañana a tenido unos leves
vómitos oscuros.
A la
llegada a urgencias, se decide hacer una nueva analítica de sangre y
tratamiento de protección estomacal, al cabo de unas horas Gerard, sufre un
nuevo vómito, seguidamente tiene un cambio radical de su estado general,
rápidamente se le debe de 'transfundir sangre', (sus plaquetas han bajado
considerablemente y tememos por su vida).
Pasaremos
a UCI Pediatría, a fin de tener mejor controlado el tema, donde estaremos
durante 36 horas, para posteriormente ir a planta hospitalaria. A los 2 días
tenemos conversación con los especialistas médicos, en la que acordamos en
consenso, que Gerard no debe de tener más actuaciones agresivas, y por el
contrario en lo posible si tenerlas paliativas, pues su estado actual hace
sospechar lo que nadie deseamos.
El día
10/02/07 nos vamos para casa para poder estar más sosegados, nada más llegar a
la puerta Gerard nos sorprende gratamente, se ríe a carcajadas como
habitualmente hace cuando regresamos del hospital (es como una señal de que
aquí no ha pasado nada), y nosotros creemos que así ha sido, ha cambiado
totalmente su estado, actualmente está como siempre o mejor (15/02/07).
Todos
esperamos que así sea.
3ª PARADA CARDIO-RESPIRATORIA
21/02/07
a las 21:15 horas. Gerard sufre su 3ª parada cardio-respiratoria a consecuencia
de una leve bronco-aspiración.
Después
de los esfuerzos realizados por nosotros (sus papas), para poder recuperar de
esta leve bronco-aspiración sufrida por Gerard y al ver que ni tan siquiera con
la ayuda del respirador con 2,5 kilos de oxigeno directo a través de la
mascarilla suministrada para tal, nos damos cuenta de que está llegando el
final de lo que nadie desea para Gerard, (siendo conscientes de que este final
siempre lo ha de marcar él, y que algún día a de llegar).
Llamaremos
al SEM, para que en lo posible se pueda recuperar y nosotros podamos seguir
diciendo "lo que se llega a aferrar a la vida nuestro hijo" y
"lo fuerte que es".
A lo
largo de 1,15 horas a Gerard se logra recuperar y se le debe de intubar con
respiración manual hasta la llegada al Hospital Tauli, que pasara directamente
a UCI con respiración mecánica.
Al cabo
de un buen espacio de tiempo nos reuniremos con l@s doctores. que en estos
momentos están de guardia la Dra.Uldecoa y el Dr. Asensio, para informarnos de
que el corazoncillo de Gerard está cansado y no saben hasta cuanto podrá
resistir tanto sufrimiento..... No obstante no será hasta la mañana siguiente
cuando se le hagan las pruebas pertinentes para determinar su estado.
TRISTE FINAL.....
A las 9
horas del jueves 22/02/07, entramos a la UCI Pediátrica para saber como se
encuentra nuestro 'TESORO', y poder hablar con los doctores que han comenzado
su jornada laboral.
Nos
comenta la Dra.Gili, que Gerard ha pasado una noche tranquila, dentro de su
estado, también decidimos comenzar a probar a despertar a Gerard para saber su
reacción después del tan desagradable suceso de la noche anterior, durante el
tiempo que precisan para despertar a Gerard, saldremos a tomar café y un
poquito de aire pues estamos observando que la situación no es nada
esperanzadora. A las 12 horas aproximadamente, recibimos la llamada de la
Dra.Gili en la que nos indica que Gerard ya ha despertado, nos dirigimos allí
lo antes posible. Al entrar observamos que nuestro " GRAN AMOR “, ha de
precisar de varias máquinas para seguir 'viviendo'.....
Rápidamente
debemos de pensar que es lo más correcto para él, y es sin tan siquiera hablar
entre nosotros, pues la decisión está ya tomada, y quien toma la decisión es
nuestro TESORO.
Gerard
no responde a ningún estímulo, no observa ningún tipo de movimiento, no atiende
a nada de lo que pretendemos....
Gerard
fallece a las 16'40 horas, entre los brazos de su mama y con las caricias de su
papa y acompañándonos de su canción preferida que nosotros le susurramos al
oído, como en tantas ocasiones hemos hecho....
